STORIES

MAXIMILIAN

Liebe Karin, lieber Ronny,

sehr geehrtes Team der Rad-Runde Feistritz / Drau und alle Mitwirkende der Tour de Franz 2017,

 

Maximilian Schallehn hat im Oktober 2017 eure großzügige Spende von € 7.000,00 erhalten. Maximilian und ich bedanken uns bei euch mit großer Freude für das bewundernswerte Engagement und die großzügige finanzielle Unterstützung.

 

Ich erzähle euch nun kurz, wer Maximilian ist und wofür wir die Spende verwendet haben bzw. noch verwenden werden.

 

Maximilian wird heuer im März 17 Jahre alt. Das Licht der Welt erblickte er 2001 – 2 Monate früher als geplant. Nachdem er mit Hilfe einer antibiotischen Kombinationstherapie eine Infektion überstand, wurde Max aus dem Krankenhaus entlassen. Im Alter von 6 Monaten fiel auf, dass Max in Rückenlage zu einer Verkrümmung neigte und sich sein Köpfchen ebenfalls auffällig schräg neigte bzw. selten in die Mittellinie gebracht werden konnte. Ab diesem Zeitpunkt begann für Max die Physiotherapie.

 

2001 wurde auch mit der visuellen Frühförderung gestartet, da ein nicht altersentsprechendes und adäquates visuelles Verhalten erkennbar war. Im Alter von 10 Monaten wurde bei Max eine MR-Untersuchung durchgeführt, das Ergebnis war für mich und meine Familie traurig und niederschmetternd. Die MR- Untersuchung zeigte einen typischen Befund eines Endzustandes nach einer sogenannten Periventrikulären Leukomalazie. Es handelt sich dabei um einen Folgezustand nach einer Schädigung des Gehirns wie dies charakteristischerweise bei Frühgeborenen infolge eines Sauerstoffmangels des Gehirns auftritt.

 

Diagnose / Prognose: Infantile Zerebralparese (ICP) / Spastische Tetraparese mit erhöhtem Muskeltonus

 

Tetraparese ist keine Krankheit, sondern bezeichnet eine Lähmung aller vier Extremitäten, wobei bei einer spastischen Tetraparese ein erhöhter Muskeltonus mit Verkrampfung vorherrscht.

 

“Eine spastische Lähmung erfordert lebenslanges, konsequentes Trainieren, denn ansonsten verkürzen sich Sehnen und Muskeln immer weiter bzw. erzielte Fortschritte retardieren wieder – tägliches Training wäre äußerst hilfreich und würde Max gut weiterbringen in seiner motorischen Entwicklung, jedoch fehlt es immer wieder mal an eigener Motivationsenergie, Zeitressourcen und vor allem auch an den finanziellen Möglichkeiten.”

 

Da die Sprech- und Schluckmuskulatur ebenfalls betroffen sein kann, kann es zu Sprachstörungen, wie langsame und /oder undeutliche Artikulation oder erschwertes Schlucken kommen. Maximilian hat sehr spät zu sprechen begonnen. Mittlerweile verfügt er über einen exzellenten aktiven und passiven Wortschatz – seine Artikulation konnte er durch logopädische Therapie und einem Ulzibat-Eingriff (Myofasziotomie) verbessern. Eine weitere Behandlung nach Ulzibat ist für 2019 geplant.

 

Die Lähmung umfasst auch die Augenmuskulatur bei Maximilian, das heißt, er hat Schwierigkeiten beim Koordinieren beider Augen, beim Fixieren von Gegenständen und seine Augäpfel gleiten oft nach oben ab – doch auch in diesem Bereich hat Maximilian große Fortschritte gemacht, denn zu Anfang wurde er als fast blind eingestuft.

 

Im Laufe der nun bald 17 Jahre haben wir vieles unternommen, um Max in seinen körperlichen Bewegungsmöglichkeiten weiterzubringen. Manche Behandlungen waren nicht angenehm (mehrmals Botolinum Toxin, Gipsbeine) und die Therapien (Dr. Kozijavkin / Ukraine, Adeli / Slowakei, Petö / Wien,…) sehr anstrengend für Max, Hippotherapie und Schwimmen wiederum erfüllte ihn mit Freude. Heute kommt die Motivation aus Max selbst heraus und er freut sich riesig, wenn er wieder etwas Neues kann. Dafür nimmt er auch mittlerweile bewusst Anstrengungen in Kauf. Besonders glücklich bin ich darüber, dass Max ein bejahender und lebensfroher Mensch ist.

 

Seit August 2017 ist er bei der Lebenshilfe Kärnten Morogasse. Dass Max nun einen „Beruf“ erlernt, ist für ihn jeden Tag eine große Motivation. Insbesondere seine Kommunikationsfähigkeit in Verbindung mit seinem Verkaufstalent, lässt ihn jeden Tag ein wenig mehr innerlich wachsen, zur besonderen Freude der gesamten Familie und Wegbegleiter Maximilians. Verkaufen und Geld sind im Moment das, was ihn durch das Leben trägt.

 

So sind meine Familie und ich guter Hoffnung, dass seine Erfolge im Verkauf ihn dazu motivieren, auch seiner körperlichen Fitness noch mehr Aufmerksamkeit zu geben.

 

Verwendung des Spendenbetrages von € 7.000,00

 

Neben den Kosten für Physiotherapie, Heilmassagen, Shiatsu, diverse weitere Therapien / Hilfsmittel fallen seit Oktober 2016 alle drei Monate Kosten von € 5.135,20 für eine Intensivtherapie bei Renona Re-habilitation http://www.renona-rehabilitation.com/home_de.html am Semmering an. So habe ich mich entschieden, den Spendenbetrag zu teilen, um die Hälfte für die Therapie bei Renona im Februar 2018 und die andere Hälfte für eine Delfintherapie in Rumänien http://www.dolphinswim.net/delfintherapie/standort-constanta-rumanien/ im Juli 2018 zu verwenden.

Unsere Mission

Kindern & Menschen in Not zu Helfen.

Hilf uns jetzt auch Du.

JAMES

Ich habe vor meiner Geburt einen Sauerstoffmangel erlitten, bin daher 10 Wochen zu früh auf die Welt gekommen, und leide seither an spastischer Tetraparese und Tetraplegie. Ich verbringe deshalb die meiste Zeit im Rollstuhl, da meine Muskulatur teilweise krampfartig angespannt ist und meine Beine nicht die Kraft haben mich zu tragen und ich somit stark bewegungseingeschränkt bin. Zum Glück habe ich meine Hände aber recht gut unter Kontrolle, sodass ich mit dem Joystick meinen Rollstuhl gut lenken kann. Meine Mama ist da jedoch anderer Meinung und der Tischler kommt manchmal vorbei um die Möbel und Kanten an den Türen zu reparieren. Zurzeit gehe ich noch in den Kindergarten, doch bereits im Herbst beginnt die Schule auch für mich. Darauf freue ich mich schon, da bekomme ich nämlich einen eigenen Computer auf dem ich das Alphabet lernen kann und auch Rechnen. Ich muss noch sehr viel üben damit ich mit diesem Computer richtig umgehen kann.

 

Sehr viel Spaß machen mir die Urlaube mit der Familie, wenn ich im Schlittenbob sitze und mein Papa mit mir die Skipisten runterflitzt, aber auch im Sommer finde ich es toll wenn wir nach dem Schwimmen im Lagerfeuer Marshmallows grillen. Meine weitere Leidenschaft sind Autos und manchmal darf ich auch auf meinem IPad Puzzle spielen.

 

Ich freue mich wenn meine Therapeutin aus Oberösterreich zu mir kommt, Frau Michaela Koblinger. Sie kommt dann jeden Tag zu mir und hilft mir anhand der Rota Therapie www.rotatherapie.com meine Motorik zu unterstützen und zu verbessern.

 

Durch die Tour de Franz habe ich viele neue Freunde kennen gelernt. Franz Klammer natürlich, aber ganz besonders Matthias Mayer, von dem ich kein Rennen auslasse wenn es im Fernsehen gezeigt wird, und Daniel Mesotitsch, der immer so lustige Scherze mit mir macht. Dank der Spende der Tour de Franz konnten meine Eltern ein neues Bett für mich kaufen das richtig bequem für mich ist und bei dem sie mich auch rückenschonend ins Bett legen können oder in den Rollstuhl setzen.

 

Euer James

Du willst helfen? Kontaktiere uns !

 

helfen@tour-de-franz.bike

Pin It on Pinterest

Share This